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🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Ausencia del ‘pegamento de la piel’

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa. tratamos de visibilizar la realidad de las personas que padecen la enfermedad. Y lo hacemos con el estreno de este vídeo, en el que las familias participantes muestran al mundo lo que es para ellas lo más duro de la enfermedad.

Son solo 60 segundos, pero consiguen trasladar las barreras que tienen que afrontar durante los 365 días del año, durante #TodaUnaVida.

💙 Comparte este video y hazte socio/a para ayudar a las familias: https://www.pieldemariposa.es/hazte-socio/

🔵​ Cruz Roja y Diputación de Valencia consolidan la atención social en municipios con menos de 5.000 habitantes.

Cruz Roja y Diputación de València consolidan el proyecto de “Acompañamiento en procesos de inclusión” que apoya a los servicios sociales de los municipios con menos de 5.000 habitantes del Rincón de Ademuz, La Vall d’Albaida y La Serranía. Así lo han confirmado en la formalización del convenio anual para 2022, en el que han participado el presidente de la Diputación de València, Toni Gaspar, el presidente provincial de Cruz Roja en València, Juan José Collado, las diputadas de Bienestar Social, Pilar Sarrión y de Inclusión Social, Empar Folgado, y el vicepresidente provincial de Cruz Roja en València, Salvador Folgado, entre otras personas implicadas en la acción.

Toni Gaspar ha destacado que “gracias a esta colaboración los habitantes más vulnerables de los pueblos más pequeños pueden ser atendidos y recibir ayuda de una institución fundamental como es Cruz Roja, que de otra manera no podría llegar hasta estos municipios”.

➡️​ El proyecto “Acompañamiento en procesos de inclusión” se inició en 2020 y está centrado en la atención a personas en situación de extrema vulnerabilidad, personas mayores y dependientes, familias, jóvenes y menores. Además, contempla asesoramiento y acompañamiento específico a los equipos de servicios sociales de las tres comarcas en materia de extranjería e igualdad.

Para el presidente provincial de Cruz Roja València, Juan José Collado, “la alianza que mantenemos con la Diputación es fundamental para poder acompañar a las personas de municipios de menor población. Poco a poco hemos ido construyendo una red de apoyo mutuo y de solidaridad, y cada vez llegamos a más gente”.

Durante este año, Cruz Roja ya ha atendido a 4.013 personas en las tres comarcas, a través de más de 1.600 actividades. Por comarcas, en el Rincón de Ademuz Cruz Roja ha intervenido con 108 personas, 1.188 en la Vall d’Albaida, y 2.717 en La Serranía. Se trata de una acción coordinada con los servicios sociales de las 56 localidades con menos de 5.000 habitantes y que viene a complementar la labor municipal.

La labor del voluntariado de Cruz Roja es fundamental dentro del proyecto. Las personas voluntarias constituyen una red de apoyo comunitario para atender las demandas de personas en situación de vulnerabilidad, en coordinación con los ayuntamientos. El proyecto ya supera las 200 personas voluntarias, organizadas a través de la red de asambleas de Cruz Roja en Utiel, Ontinyent, Albaida, Alto Turia y Villar del Arzobispo.

​🔔​🎵Músicos por la Salud instala campanas en hospitales de España para que los pacientes oncológicos puedan celebrar el fin del tratamiento.

Músicos por la Salud, la fundación con mayor actividad en la implementación de microconciertos en el entorno sanitario, ha llevado Campanas por la Salud a los principales hospitales de toda España desde que el proyecto se puso en marcha en 2019. Una iniciativa popular en otros países y que la fundación introdujo de forma pionera en España.

En total, son ocho las campanas que la fundación ha instalado en distintas unidades oncológicas de hospitales de toda España, entre los que se encuentra el hospital de La Paz en Madrid, el hospital de Manises en Valencia o, el más reciente, el hospital de La Fe. El pasado julio, Músicos por la Salud instaló dos campanas para que los pacientes oncológicos que finalizaran su tratamiento pudieran celebrarlo haciéndolas sonar y compartir, así, su alegría con el resto de los pacientes y el personal sanitario. Ahora, la fundación espera que los pacientes hagan aún más ruido con la instalación de una tercera campana.

Según Guillermo Giner, presidente y fundador de Músicos por la Salud, “tocar tres veces la campana para celebrar el fin de un tratamiento es un gesto que, desde hace tiempo, se puede ver en muchos hospitales de todo el mundo, y gracias a la labor de Músicos por la Salud, estamos llevando cada vez más campanas a centros hospitalarios de toda España como el hospital de La Fe”.

Además de las campanas instaladas en Madrid y en Valencia, Músicos por la Salud también ha llevado esta iniciativa a hospitales de Zaragoza y Málaga. Un hito que la fundación hace posible gracias a la colaboración con diversas organizaciones y personas de interés, como es el caso de Agatha Ruiz de la Prada, quien ha realizado el diseño de las campanas ubicadas en los diferentes centros sociosanitarios.    

Una iniciativa que reduce la ansiedad que conlleva el tratamiento

Campanas por la Salud es un proyecto concebido para reducir la ansiedad acumulada y el desgaste que conlleva el tratamiento, es una nueva forma de revelar la felicidad de quien ha finalizado una etapa dura y supone una forma de transmitir esperanza, recordando al resto de pacientes que se debe perseverar.

“Cada una de las tres campanadas”, afirma Guillermo, “supone poner un punto final a una etapa ya superada y dar comienzo a una nueva, llena de alegría. Aumenta la unión entre pacientes, acompañantes y personal sanitario”.  

Con la implantación de Campanas por la Salud en La Fe, Músicos por la Salud continúa ayudando a pacientes de todos los hospitales de España a sobrellevar su aflicción, siendo ya cerca de medio millón las personas que se han beneficiado de la labor de la fundación desde 2015. Según un estudio realizado por la Fundación Musicoterapia y Salud, los microconciertos ayudan a reducir en un 27% la ansiedad y aumentan en un 88% el bienestar del enfermo. De acuerdo con estos resultados y las recomendaciones de la OMS de incluir el arte y la cultura en los sistemas sanitarios, la fundación logró que el Congreso de los Diputados realizase una declaración institucional para comprometerse a desarrollar políticas que incluyan la música en nuestro sistema sanitario. 

🦋​ Hablamos con Elena, enfermera de Piel de mariposa 🦋​

🔵​   El pasado 12 de mayo celebramos el Día Internacional de la Enfermería, con para brindar brindar un merecido homenaje a todos l@s enfermer@s que a nivel mundial realizan esta labor para toda la humanidad, así como rendir tributo a Florence Nightingale, que nació un 12 de mayo y es considerada la fundadora de la enfermería moderna.

Si como bien sabemos ser enfermer@ no es nada fácil, ser además enfermer@ de niñ@s y adultos de piel de mariposa es más complicado aún y para poder darnos cuenta de todo lo que conlleva quisimos hablar con Elena enfermera de DEBRA PIEL DE MARIPOSA. 

 

 

 

❇️ DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS – 28 DE FEBRERO-❇️

Como cada 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, pero para aquellos que no sepan que son realmente las enfermedades raras vamos a hacer una pequeña introducció.

🔹  Una Enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas.

Hoy queremos hacer un pequeño resumen de aquellas enfermedades raras que hemos conocido durante nuestros programas y que apoyamos para poder difundir su mensaje y visualizar en que consisten para que puedan tener todos los recursos y ayuda que necesiten. 

🔵   PIEL DE MARIPOSA

DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa. 

DEBRA España además, forma parte de DEBRA Internacional, y pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).  

🔵  Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT 

Es una enfermedad genética caracterizada por la aparición de estructuras vasculares anómalas denominadas telangiectasias, si son de pequeño tamaño o malformaciones arteriovenosas (MAVs) si son complejas o de mayor tamaño.

🔵 SÍNDROME DE MENIERE

La Asociación Síndrome de Ménière España, ASMES, nace con el objetivo de orientar y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, respaldar la investigación y contribuir a un mayor conocimiento y comprensión de la misma entre pacientes, familiares, médicos, y entorno social.

🔵 Poliposis familiar múltiple

El síndrome de poliposis múltiple familiar provoca la formación de tejido adicional (pólipos) en el intestino grueso (colon) y el recto. Los pólipos también pueden desarrollarse en el tracto gastrointestinal superior, en especial en la parte superior del intestino delgado (duodeno).