🦋 La ONG DEBRA Piel de Mariposa desafía a NETFLIX

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, instan a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad. “Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente.

En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias”, afirman desde la ONG.

 La plataforma DEBRAPLAY, incluida en su canal de Youtube, contiene la serie ‘Toda una vida’: ocho capítulos protagonizados por 8 familias con Piel de Mariposa que reflejan su historia de superación y las barreras que deben vencer en su día a día.

 “No es una serie. Esto es real”

Con una gráfica que recuerda a la de Netflix, aparece esta inscripción en cada uno de los capítulos. Con ello, quieren subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas: Javi (2 años), Mía (5), Victoria (7), Elena (8), Andra (11), Itziar (21), Juan Antonio (37) y Puri (68).

“En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino”, apuntan.

➡️  Todos los capítulos ya están disponibles en su canal de Youtube. y e emitirán a lo largo del mes de mayo en sus redes sociales @pieldemariposa.

🔵  La aportación mensual o la donación podrá hacerse a través de la página web www.pieldemariposa.es

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana visita el campamento de Cruz Roja.

La directora general de Cooperación Internacional de la Generalitat Valenciana, Clara Tirado, conocerá de primera mano cómo alumnado de Alicante, Castellón y Valencia se sumerge en primera persona en una simulación de un proceso de migración forzada, asumiendo numerosas vicisitudes, problemas y riesgos; los mismos que sufren en su día a día todas aquellas personas que se ven obligadas a abandonar su país, su familia… huyendo de la pobreza extrema o simplemente por ver su vida en riesgo.

Tirado, acompañada entre otras personas por la subdirectora de Cooperación Internacional, Lourdes Sanchis, será recibida por el presidente de la Comisión Autonómica de Cooperación Internacional de Cruz Roja en la Comunidad Valenciana, Carlos Ortega, y por el equipo de la Institución humanitaria que gestiona las actividades allí desarrolladas con las y los estudiantes participantes, interesados en conocer en primera persona las vivencias de los colectivos migrantes y las acciones que se llevan a cabo en su ayuda.

El proyecto ‘Refúgiate, construcción de una ciudadanía global en jóvenes de la Comunidad Valenciana, que promueven acciones locales de sensibilización sobre las migraciones forzosas y las personas refugiadas’, se desarrolla sobre 4 acciones principales:

  1. La introducción mediante actividades formativas y herramientas virtuales, ya completada;
  2. La actual profundización a través de una experiencia vivencial, en la que el alumnado simula estar en campamentos de personas refugiadas durante dos días, en los que viven experiencias de inmersión a través de dinámicas, juegos, debates, participando en realidades ficticias en las que cada estudiante tiene un papel que desempeñar y extraer sus propias conclusiones.
  3. El posterior desarrollo de un proyecto de sensibilización en su centro de estudio o barrio, promoviendo los Derechos Humanos de las personas migrantes y refugiadas.
  4. Intercambiando experiencias con los demás centros educativos de la Comunidad Valenciana que están participando en la experiencia, en una jornada que se organizará para extraer un conjunto de conclusiones y poner en común las ideas trabajadas y puestas en práctica durante el desarrollo del proyecto, que recibe financiación de la Diputación Provincial de Valencia y de la Generalitat Valenciana.

 

La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad.

🦋  La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, reclama a las Administraciones Públicas más recursos para los hospitales especializados en Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel, y que afecta a más de 500 personas en España. Cualquier roce puede provocarles heridas, por lo que deben vendar su cuerpo de forma diaria, en dolorosas curas de hasta cuatro horas.

Actualmente, únicamente existen dos centros de referencia en Piel de Mariposa a nivel nacional: el hospital La Paz (Madrid), y el St. Joan de Déu (Barcelona), donde los pacientes acuden de forma periódica a unidades como dermatología, cirugía, nutrición, rehabilitación, o unidad del dolor.

Sin embargo, según apuntan desde la ONG, “requeriríamos más medios humanos -al menos dos enfermeras y un/a dermatólogo/a en el Hospital La Paz-, para garantizar el seguimiento exhaustivo y continuado que tanto necesitan para su supervivencia. Desde hace diez años, personal socio-sanitario de DEBRA, está prestando los servicios de enfermería y psicología que deberían estar cubiertos por el Sistema Nacional de Salud”, sentencian.

Con la dotación de tan solo 3 personas, “se conseguiría prevenir o retrasar los efectos de la enfermedad, como las retracciones y deformaciones músculo-esqueléticas, especialmente en manos y pies, y diagnosticando de forma precoz la aparición de carcinomas e infecciones de heridas que, en algunos casos, pueden acabar con su vida”, señalan.

🦋  Tiempo a favor. Toda una vida

Ante la gravedad de este asunto, DEBRA Piel de Mariposa une fuerzas con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y se suma a su campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, para visibilizar precisamente esta problemática y para afrontar los retos que supone el retraso y la ausencia de diagnóstico en EE.RR.

De forma paralela, con motivo del Día Internacional, DEBRA mostrará, durante varias semanas, en redes sociales, una serie de vídeos protagonizada por ocho familias con Piel de Mariposa de distintas edades, que ponen de relieve el aspecto crónico y degenerativo de la enfermedad, así como las barreras que tienen que afrontar en cada una de las etapas de su vida, durante ‘Toda una vida’, como reza el lema de su campaña.

Cruz Roja Juventud inicia la entrega de juguetes nuevos y educativos a 2.300 niños y niñas en vulnerabilidad en Valencia.

Los juguetes no sólo son fuente de ocio para los niños, niñas y jóvenes, sino que ayudan a mejorar sus habilidades comunicativas, o a relacionarse. Ahí reside la importancia de que cada niño y cada niña tenga un juguete, y la familia y el entorno entiendan por qué este tipo de productos deben estar adecuados a cada persona, edad, y capacidades.

Bajo esta premisa, el proyecto ‘El juguete educativo’ organiza en estas fechas numerosas actividades de sensibilización, colaboraciones con entidades y empresas, acciones a través de redes sociales, actividades en calle, etc. El tejido empresarial y la sociedad valenciana en particular se suman con generosidad a la iniciativa de Cruz Roja Juventud, que busca juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos.

Gracias al apoyo de empresas, iniciativas y donaciones ciudadanas Cruz Roja entrega estos días los juegos y juguetes para familias en situación de vulnerabilidad.

Este año, en Valencia, colaboran Fundación Capgemini, Caixabank con “El árbol de los sueños”, Hasbro, Grefusa, Foodiverse, Rotary Club Xàtiva, Concierto en la Sala Peter Rock organizado por NoP Films, Fundación Solidaridad Carrefour, Centro Comercial Telar, la Clínica Dental Calatayud, Ajuntament d’Oliva, Kids&Us, Fremap, DHL Supply Chain, Concierto organizado por Redacción Atómica y La Casa de la Mar, Remar, Sodecia, Ajuntament d’ Algemesí, Omega CRM, CGM, AXA, Gunfighters (asociación de moteros), Decathlon Carcaixent, Ceti y el Instituto FIVIR.

La campaña ‘Juguete educativo’ de Cruz Roja Juventud busca recoger donaciones en todo el país para 70.000 niños y niñas que los necesitan, de los que más de 2.300 viven en la provincia de Valencia.

El objetivo es alcanzar juegos y juguetes nuevos, no sexistas y no bélicos que Cruz Roja entrega a las familias de niños y niñas en situación de vulnerabilidad, que no tienen garantizado su derecho al juego. En todo el país Cruz Roja prevé atender a 70.000 niños y niñas, 4.000 en la Comunidad Valenciana y 4.300 en la provincia de Valencia.

Todo ello con el objetivo de promover el uso de juegos y juguetes como herramienta educativa y de trasmisión de valores en el contexto escolar y familiar.

La crisis derivada de la situación sanitaria por la COVID-19 ha empeorado la situación de muchas familias atendidas por Cruz Roja, y por ello, esta campaña cobra aún más importancia en este contexto en el que se busca garantizar que estos niños, niñas y jóvenes no tengan dificultades para el acceso al juego.

El derecho al juego dentro del plan Cruz Roja Reacciona

La situación actual provoca que muchos hogares del país atraviesen grandes dificultades para atender sus necesidades básicas, especialmente en vivienda, gas, electricidad, alimentos y transportes. Este incremento progresivo puede llegar a convertirlos en inaccesibles para los hogares más vulnerables.  En este contexto, el derecho al juego pasa a un plano secundario para las familias, que priorizan los productos de primera necesidad, y eso que las familias monomarentales y monoparentales son las más perjudicadas por la crisis (54.3%), seguidas de las personas que viven solas (34.6%).

La infancia y la juventud son uno de los colectivos más vulnerables ante esta nueva crisis,  por eso, la Organización les priorizará dentro del marco de actuación de ‘Cruz Roja Reacciona, una respuesta directa, inmediata y cercana ante la crisis, que deja la pandemia, el cambio climático y el conflicto en Ucrania’,  que responderá con un presupuesto inicial de 8 millones de euros a las crecientes necesidades de la población, en un contexto de incremento sostenido de los precios de bienes y servicios básicos que ya supera el 10,5% sólo en lo que va de año.

Otras formas de donar

Además de la entrega de juguetes en los puntos de recogida habilitados, se puede colaborar con la campaña realizando donaciones en la web de Cruz Roja, a través del teléfono 900 104 971 y mediante el envío de SMS con la palabra JUGUETE al 38088 (3 euros), que se destinarán íntegramente a la compra de juguetes para niños y niñas de familias en dificultad social.

 

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa

La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.

Ausencia del ‘pegamento de la piel’

La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.

🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa. tratamos de visibilizar la realidad de las personas que padecen la enfermedad. Y lo hacemos con el estreno de este vídeo, en el que las familias participantes muestran al mundo lo que es para ellas lo más duro de la enfermedad.

Son solo 60 segundos, pero consiguen trasladar las barreras que tienen que afrontar durante los 365 días del año, durante #TodaUnaVida.

💙 Comparte este video y hazte socio/a para ayudar a las familias: https://www.pieldemariposa.es/hazte-socio/