La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, lanza la campaña ‘La Realidad de Su Piel’, para visibilizar cómo duele el día a día de las familias con Piel de Mariposa: una enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.
“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG.
Una realidad que forma parte principal de su vida cotidiana, y que han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de toda su vida.
Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de DEBRA Estados Unidos; y es la madre la que relata con desgarro, la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.
“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Que tiene otras muchas barreras físicas, psicológicas y sociales; que va a afectar a su día a día, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar, puede resultar extremadamente doloroso; y que influye también necesariamente en todas aquellas personas que las rodean”, explica Evanina Morcillo Makow.
Dada la dureza de esta enfermedad, argumentan “la importancia capital” de la existencia de DEBRA Piel de Mariposa, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional. Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida. En el caso de los nuevos nacimientos, por ejemplo, se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de la geografía española para dotarles de todo el soporte que necesitan en estos momentos: “Explican al equipo sanitario todos las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad; y ofrecen toda la información y apoyo a las familias, para acompañarlas en esta dura y complicada nueva andadura”, aclaran desde la organización.
“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”, comenta la directora de la ONG.
Sin embargo, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80%, no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento.
Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa, como organización que se sustenta principalmente de la generosidad de la gente, apelan al “compromiso personal, empresarial y social como motor solidario”, para revertir esta situación, y para hacer que familias como las de Rafi cuenten con el apoyo que necesitan. “Con una donación, o haciéndose socios/as a través de www.pieldemariposa.es, pueden marcar la diferencia en la vida de unas familias frágiles, pero increíblemente valientes”, puntualizan.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional. El equipo de profesionales que conforma la organización se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
