Con motivo de su Día Internacional, que se celebrará el próximo 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Cicatrices’. Una iniciativa con la que tratan de concienciar sobre el impacto psicológico de esta enfermedad rara e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel.
Cinco familias y varias profesionales de DEBRA protagonizan esta campaña, que pone el foco en todos los retos a nivel psicológico a los que deben enfrentarse a lo largo de toda su vida.
El dolor, el miedo, la desolación, el rechazo o la incertidumbre, quedan reflejadas a través de una serie de vídeos testimoniales y de fotografías, realizadas por Martín Corradini, que se publicarán en sus redes sociales @pieldemariposa hasta finales de noviembre.
“En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la Piel de Mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’. Y de ahí el título de la campaña y la razón por la que la ONG DEBRA Piel de Mariposa ofrece apoyo psicológico”, comentan desde la organización.
Todas las imágenes y entrevistas se han realizado íntegramente en un teatro, en un espacio oscuro y diáfano, en el que las familias protagonistas están rodeadas de espejos, maletas y vendas anudadas, “en representación a ese viaje introspectivo hacia sí mismos, donde se enfrentan a su propio reflejo, sus propios miedos, a esas preguntas sin respuesta, a esas cargas causadas por la enfermedad y que cada vez pesan más…”
Reto psicóloga Piel de Mariposa
Además de sensibilizar sobre la enfermedad, el objetivo es recaudar fondos para contratar a una psicóloga. Por eso, han impulsado un reto solidario, a través de la plataforma migranodearena.org, con el que pretenden alcanzar la cantidad de 25.500€, el coste de contratación de una psicóloga durante un año.
Actualmente, cuentan únicamente con dos profesionales de este ámbito para atender a más de 350 familias, pero necesitan más ayuda para apoyar a las familias a nivel estatal. “Una sesión de psicología equivale a 23 euros. Si conseguimos que más de 1.000 personas donen 23 euros, ya habremos logrado nuestro objetivo”, añaden.
“Somos la única organización dedicada a la enfermedad, y las familias necesitan nuestra ayuda, dado que desde el Sistema Público de Salud no se ofrece la atención especializada que necesitan. Por ello, cada vez que nace un bebé con Piel de Mariposa, nuestras enfermeras y psicólogas se desplazan en un máximo de 24-48 horas hasta cualquier punto de la geografía española para darles respuestas, para cuidarles en esos momentos de miedo e incertidumbre, y para dar formación al equipo profesional del centro”, argumenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG. Además, su equipo de psicología hace un seguimiento exhaustivo por vía telemática o presencial, y disponen de un teléfono de emergencias 24 horas.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa, que tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las familias con esta enfermedad a nivel nacional. El equipo de enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales que conforma la organización, se encarga de informar, asesorar, y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales, a lo largo de todas las etapas de su vida.
Asimismo, DEBRA impulsa la financiación de proyectos de investigación en EB, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
Sobre la Piel de Mariposa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Las personas que la padecen, carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, y eso provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa: el más mínimo roce puede provocarles heridas y ampollas en hasta el 80% de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas.
Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.
