La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
Ausencia del ‘pegamento de la piel’
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.
🦋 Hoy, 25 de octubre, celebramos el Día Internacional de la #PielDeMariposa. tratamos de visibilizar la realidad de las personas que padecen la enfermedad. Y lo hacemos con el estreno de este vídeo, en el que las familias participantes muestran al mundo lo que es para ellas lo más duro de la enfermedad.
Son solo 60 segundos, pero consiguen trasladar las barreras que tienen que afrontar durante los 365 días del año, durante #TodaUnaVida.
💙 Comparte este video y hazte socio/a para ayudar a las familias: https://www.pieldemariposa.es/hazte-socio/
