🦋​🦋​ Aprueban un medicamento pionero para la Piel de Mariposa: la esperanza de Leo, un niño de 11 años que convive con heridas abiertas por todo el cuerpo

Leo tiene muy claro su sueño. Le encantaría ser periodista para poder anunciar en un informativo que se ha encontrado la cura para la Piel de Mariposa. “Eso me alegraría muchísimo”. Afirma.

Leo es un niño sevillano de 11 años que padece Epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa: una enfermedad genética, degenerativa e incurable a día de hoy, que provoca una extrema fragilidad de la Piel. El más mínimo roce le provoca heridas y ampollas, por lo que debe someterse a curas diarias de hasta 3 horas. Acciones tan cotidianas como comer, ducharse o vestirse, se convierten en un auténtico reto.

Toda su familia vive con la esperanza de encontrar la cura. Por ello, han recibido con tanta alegría la noticia de que la Agencia Europea del Medicamento haya aprobado el VYJUVEK. La primera terapia génica de aplicación tópica indicada para la Epidermólisis distrófica. El mismo subtipo que tiene Leo.

“Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”, afirma Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.

En Estados Unidos ya se ha empezado a utilizar, y se ha demostrado que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis. De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad.

El Colágeno: el pegamento de la piel

Este tratamiento se encarga de transportar, mediante un vector viral del herpes simple (virus VHS-1 inactivado), dos copias sanas del gen del colágeno 7 (COL7A1). Dicho vector suministra la información necesaria para que la propia célula produzca la proteína del Colágeno 7 sana, para que esta funcione correctamente. Esta terapia tendrá que ser administrada por profesionales de la salud en un entorno sanitario, aunque se espera que, en un futuro, se pueda aplicar en casa.

Plazos de aprobación y entrada en el Sistema Nacional de Salud

El acceso de las familias no será inminente. Tras la aprobación de la EMA y la Comisión Europea, según los cálculos extraídos de los informes de la AELMHU, se estima que habrá que esperar otros dos años hasta llegar a un acuerdo con el Ministerio para su entrada en el Sistema Nacional de Salud.

Desde DEBRA Piel de Mariposa, han manifestado que harán “todo lo que está en su mano” para facilitar su acceso y presionar a la Administración Pública para que “la burocracia no abra más heridas”.

“La esperanza es lo último que se pierde, y eso es lo que nos impulsa a seguir luchando con mucha positividad. Porque creemos que vamos a conocer la cura. Pero necesitamos que se agilicen todos los trámites lo máximo posible, para que todas las personas con Piel de Mariposa distrófica puedan disfrutar de sus efectos cuanto antes”, comenta Lidia Osorio, la madre de Leo.

 

Arrancamos un nuevo espacio dedicado a la Filosofía.

En GetRadio somos conscientes que en los tiempos que estamos viviendo, donde las noticias falsas y/o donde las noticias contadas de manera sesgada están a la orden del día es fundamental saber pensar, tener espíritu crítico y  criterio propio para poder comprobar, comparar y decidir que hacer con las noticias que llegan a nuestras manos. 

Es por eso que hemos estrenado el espacio FILOSOFÍA EN COMÚN. 

En este primer programa precisamente abordamos el tema de las FAKE NEWS, nos acompañaron en el estudio Manuela Picazo, Sofía Cano y Lucía Martí, profesoras de filosofía del IES Sedaví y del IES La Garrigosa de Meliana

SEMANA CONTRA EL CÁNCER

El pasado 04 de febrero se celebró el Día Mundial contra el Cáncer y por ello contactamos con distintos especialistas para abordad dos temas en concreto:

¿CÓMO AFECTA EL CÁNCER A LA FERTILIDAD?

Para abordad este tema hablamos con la Doctora Mª José Bravo Zurita, ginecóloga y responsable médico de la clínica de reproducción asistida Ginemed Málaga.

INVESTIGACIÓN: ¿SE PUEDE DETECTAR EL CÁNCER A TRAVÉS DE UN TEST DE SANGRE?

 “ Flomics Biotech presenta un test de sangre innovador para la detección temprana de cinco tipos de cáncer, basado en biomarcadores de ARN e inteligencia artificial. Un nuevo estudio demuestra una capacidad predictiva de cáncer del 92% y alta sensibilidad en la detección precoz de cáncer de colon, pulmón, mama, próstata y páncreas, con un único test de sangre.”

Y para poder tener todos los detalles hablamos con  JOÃO CURADO, CEO Y COFUNDADOR DE FLOMICS BIOTECH.

 

 

⚠️​ SATSE denuncia que el Hospital Costa del Sol de Marbella ha anulado los permisos a las trabajadoras con hijos con PIEL DE MARIPOSA, CÁNCER Y OTRAS ENFERMEDADES GRAVES

Málaga, 28 de noviembre de 2024. El Sindicato de Enfermería Satse, ha denunciado al Hospital Universitario Costa del Sol ante los Tribunales de Justicia de Málaga por la denegación sistemática de los permisos de reducción de jornada de los trabajadores con hijos con cáncer u otra enfermedad grave, tras la integración de la Agencia Sanitaria Costa del Sol en el Servicio Andaluz de Salud.

La nueva dirección del centro ha anulado todos los permisos de reducción de jornada que tenían reconocidos las trabajadoras con hijos con cáncer u otras enfermedades graves que venían disfrutando en la antigua Agencia Sanitaria.

La denegación se produce, a juicio de Satse, por meros criterios economicistas y sin tener en cuenta la necesidad de cuidados permanentes que precisan estos niños, ya que cuando los trabajadores pertenecían a la Agencia Sanitaria Costa del Sol se regían por la normativa del Estatuto de los Trabajadores. Y era el Instituto Nacional de la Seguridad Social el organismo que se hacía cargo de las retribuciones salariales de los trabajadores que tenían concedida la reducción de jornada para el cuidado de hijos con cáncer u otra enfermedad grave. Tras la integración de la agencia en el SAS los trabajadores cambian su régimen jurídico y pasan a regirse por el Estatuto Marco del Personal Estatutario y conforme establece el Decreto 154/2017 del 3 de octubre, el INSS deja de hacerse cargo de las retribuciones estos trabajadores y es el Hospital Costa del Sol quien tiene que hacerse cargo del pago.

Se trata de un permiso de reducción de jornada reconocido en el Decreto 154/2017 del 3 de octubre, para los empleados de la Junta de Andalucía para atender al cuidado de hijos e hijas con cáncer u otra enfermedad grave.

Tras la integración del centro en el SAS el pasado 1 de enero de 2024, la nueva dirección del centro ha procedido a anular todos los permisos de reducción de jornada que las trabajadoras venían disfrutando a cargo del INSS, con la connivencia de la Inspección Médica del SAS, la cual ha elaborado informes denegatorios, en contra de lo establecido en los informes de los facultativos especialistas que llevan el tratamiento de los niños con cáncer y otra enfermedad grave.

Se da el caso concreto de una trabajadora que tiene que hacerse cargo del cuidado directo y permanente de su hijo con Epidermólisis bullosa, o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel. “Cualquier mínimo roce le provoca heridas y ampollas, por lo que acciones tan cotidianas como comer, caminar o vestirse, pueden resultar extremadamente dolorosas”, apuntan desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa. 

El informe elaborado por la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Costa del Sol recoge literalmente:

“La realización de curas que son diarias, requiere de atención especializada y con experiencia en los diferentes apósitos a utilizar en función del exudado y del estado de las lesiones. Cada cura supone entre 4- 6 horas (desinfección previa con baño corporal o fomentos locales y apositaje (sic) específico y vendaje posterior de las diferentes áreas). Curas que han sido asumidas por su madre ya que es enfermera de profesión. Cuando ha sufrido un incidente que le ocasione una herida su madre ha tenido que realizar otra cura durante la noche o en la mañana. Son curas a demanda cada vez el paciente lo precisa.

 Este paciente se encuentra en una situación de extrema vulnerabilidad y fragilidad por lo que precisa cuidados directos, continuos y permanentes las 24 horas del día y los 365 días del añoSe trata de un caso excepcional y extremo en los que el cuidado es asimilable al que se presta en un ingreso hospitalario.

A pesar de la claridad expositiva del informe médico elaborado, en marzo de 2024, por la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Costa del Sol, el informe médico realizado ad hoc por la Unidad Médica de Valoración de incapacidades de la Inspección de Servicios Sanitarios de la Junta de Andalucía se limita a un solo párrafo: No queda acreditada la necesidad de un cuidado directo, continuo y permanente por el progenitor.

  • La Inspectora médica tampoco ha tenido en cuenta el Informe de la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria en el que se recoge: Por su situación, (el paciente) precisa de cuidados directos y continuos de las lesiones, con necesidad de atención especializada, así como para el autocuidado. Pese que (el paciente) no se encuentra hospitalizado, su situación de fragilidad y vulnerabilidad, así como la necesidad de cuidados especializados y permanentes son equivalentes a los de una atención en ingreso hospitalario.    
  • Tampoco han sido valorados los informes de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de la Junta de Andalucía, los cuales valoran al paciente con un Grado III Gran Dependencia, correspondiéndole una puntuación final del BVD (Baremo de Valoración de los Grados de Dependencia) de 80 puntos sobre 100.

Las trabajadoras afectadas, además de interponer la correspondiente denuncia ante los tribunales se han puesto en contacto con el Delegado de Salud en Málaga, Carlos Bautista, quien a pesar de ser conocedor de la situación no ha adoptado ninguna medida para paliar la vulneración de los derechos de los trabajadores y el de los niños afectados por cáncer u otra enfermedad grave, por lo que las trabajadoras han decidido acudir en amparo al Defensor del Pueblo Andaluz. Pues en este caso no solo se vulnera el derecho de las trabajadoras si no, y más importante, se ve vulnerado el derecho de los niños a la protección de su salud y recibir los cuidados adecuados. Cuidados que venían siendo proporcionados por sus madres y que la decisión de la Dirección del Hospital Costa del Sol hace que no se puedan proporcionar y pone en riesgo la salud de los niños.

Desde el Sindicato de Enfermería Satse, se le reclama al Delegado de Salud una mínima implicación en estos casos, la cual no ha tenido, a pesar de que las trabajadoras tuvieron una reunión personal con él. Pues no se trata solamente de la vulneración de los derechos de los trabajadores, de lo cual se pronunciarán los tribunales de Justicia, sino principalmente, del derecho a la protección de la salud de los niños, el cual se ve seriamente afectado